Mit einer schweren Krankheit leben – wie geht das?

Professionelle Unterstützung verhilft zu mehr Lebensqualität


Mit professioneller Unterstützung bekommen viele Menschen auch eine schwere Erkrankung in den Griff und erreichen mehr Lebensqualität - für sich und ihre Angehörigen.

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Wenn eine ärztliche Diagnose das Leben zum Einsturz bringt, kann es dennoch weitergehen. Millionen von Menschen leben mit einer schweren Erkrankung. Viele von ihnen finden trotz aller Einschränkungen wieder zu einer „neuen“ Lebensqualität. Sie sind nicht allein, es gibt Unterstützung bei der Bewältigung von Krankheiten.

„Erst als ich es geschafft habe, die Krankheit ohne Hass zu akzeptieren, als Teil von mir, da habe ich mich plötzlich frei gefühlt.“ Die Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz war erst 34, als eine seltene Form von Multipler Sklerose bei ihr entdeckt wurde. Rund ein Drittel der Deutschen hat schon eine schwerwiegende Diagnose erhalten. Herz- und Gefäßkrankheiten, psychische Erkrankungen, Diabetes oder Rheuma, chronische Atemwegserkrankungen, Muskel- und Skeletterkrankungen, Morbus Crohn oder Parkinson verändern alles. Ein Schlaganfall bricht aus heiterem Himmel ins Leben ein. Etwa 480.000 Menschen erfahren jedes Jahr, dass sie an Krebs erkrankt sind. Die meisten von ihnen werden überleben, doch die Erkrankung wirft sie für lange Zeit aus der Bahn. Es hinterlässt Spuren, wenn das Leben einmal ins Schwanken gerät. Schmerzen, Schwäche, Hilflosigkeit, Verlust und Verzicht, Unsicherheit und Ängste, Sorgen um Angehörige und oft auch plötzliche finanzielle Belastungen sind schwer zu ertragen. Es geht nicht ohne Hilfe.


Lernen, mit der Krankheit zu leben

Mehr Menschen als je zuvor haben heute durch moderne Therapien die Chance, auch mit schweren Erkrankungen noch viele Jahre zu leben. Das ist eine große Aufgabe. Wer chronisch erkrankt, ist meist nicht darauf vorbereitet; das seelische Rüstzeug muss erst nach und nach erworben werden. Patentrezepte gibt es nicht, denn jede Erkrankung ist an jedem Menschen in ihrem Verlauf einzigartig. „Du musst nur positiv denken“, ist der häufigste Ratschlag – das ist gut gemeint, aber schwer zu befolgen. Wissenschaftliche Untersuchungen haben laut Deutschem Krebsforschungszentrum im Übrigen keinen Anhaltspunkt dafür gefunden, dass der "fighting spirit" tatsächlich einen Einfluss auf den Krankheitsverlauf nimmt.

Viele Patienten kommen dennoch zu einem guten Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie sprechen davon, die Krankheit „im Griff zu haben“ oder mit ihr „klar zu kommen“. Der englische Begriff „Coping“ bedeutet „mit etwas fertig werden“ und steht für professionelle Strategien zur Krankheitsbewältigung und zum persönlichen Krisenmanagement.


Ein Weg zur Lebensqualität

Nicht gegen die Krankheit, sondern mit ihr – das ist die entscheidende Richtung. Das Ziel ist es, die Anforderungen der Erkrankung und der Behandlung mit dem Leben zu vereinbaren. So kann eine Form von Lebensqualität erreicht werden, die freilich für jeden etwas anderes bedeutet. Soziale Kontakte, sportliche Aktivität, Freude an der Natur, kreative Erfüllung, gutes Aussehen oder spiritueller Gewinn. Der irische Psychologe Ciarán O’Boyle macht klar: „Lebensqualität ist das, was der Patient sagt“ und er hat eine Messmethode für individuelle Lebensqualität entwickelt. Hier werden keine Fragebögen verwendet, sondern die Patienten völlig frei wählen lässt, was ihnen am wichtigsten für ihre Lebensqualität ist. Bei einer Befragung von ALS-Patienten nach ihren Kriterien für Lebensqualität zeigte sich: dass das Thema „Familie“ höher bewertet wird, als das Thema  „eigene Gesundheit“ – wenn es um die Zufriedenheit geht.  

Der Weg ist für jeden anders, Experten zeigen einen roten Faden für die Bewältigung in verschiedenen Etappen. Phasenmodelle wie das bekannteste der Ärztin und Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross helfen, zu verstehen, was geschieht von der Diagnose bis zur Bewältigung: Schock und Verleugnung, Zorn, Angst und Depression, Verhandeln mit dem Schicksal, Anpassung und Neuorientierung. „Patienten beurteilen ihre Lebensqualität meist dann als gut, wenn sie mit ihrer Situation zufrieden sind“, sagt Dr. Johannes Bruns von der Deutschen Krebsgesellschaft, „das bedeutet, dass sie Einschränkungen akzeptieren, aber wertschätzen, was trotz der Krankheit möglich ist.“ Nicht wenige Krebspatienten nennen in Umfragen für sich eine hohe Lebensqualität.


Was Sie tun können  - handeln, fühlen, denken

Es gibt keinen Plan. Fachleute verweisen auf Untersuchungen, die vermuten lassen, dass die Auseinandersetzung mit der Krankheit besser mit flexiblen Strategien gelingt. Es kann an einem Tag richtig sein, sich aktiv der Herausforderung zu stellen. Am nächsten Tag stehen die eigenen Ängste im Mittelpunkt. Eine Definition erklärt Krankheitsbewältigung als Prozess des Bemühens, Belastungen fühlend und wahrnehmend, bzw. durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen, auszugleichen, zu meistern oder zu verarbeiten (Psychologischer Dienst, St. Josef Stift Sendenhorst).

Handeln meint alles, was ein Patient tut, um sich an die Krankheit anzupassen – offensiv auf Ärzte zugehen, aktiv nach Informationen und sozialer Unterstützung suchen, mit Ablenkung gegen Angst angehen oder auch Entspannung versuchen. Denken und Fühlen sind dagegen nach innen gerichtete Ansätze. Menschen versuchen zum Beispiel, ihrer Situation einen Sinn zu geben, sie mit anderen Krisen in ihrem Leben zu vergleichen oder belastende Aspekte mit Humor zu nehmen. Auch die bewusste Wahrnehmung von Gefühlen spielt eine zentrale Rolle: Was verkrafte ich? Was ist zu viel? Gedanken, die mit großer Angst verbunden sind, werden möglicherweise erst einmal beiseite geschoben, und das darf auch so sein. 




Wer hilft?

Hier ist eine Übersicht über die wesentlichen Unterstützungsangebote, die zur Bewältigung einer schweren Erkrankung zur Verfügung stehen:

Psychoedukation gehört zu den therapieunterstützenden Programmen, die sich auf die seelische Verarbeitung von Krankheiten beziehen. Hier geht es darum, medizinische Fakten sachgerecht, aber leicht verständlich zu vermitteln und über Ängste zu sprechen. Patienten können lernen, Einfluss auf ihre Lebensqualität zu nehmen und Angehörige entwickeln ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen.


Verschiedene Methoden der Psychotherapie können helfen, insbesondere zwischenmenschliche Probleme mit Partner oder Familie in den Griff zu bekommen.

Entspannungstechniken oder Hypnoseverfahren können Angst und belastende Begleiterscheinungen der medizinischen Therapien wie Schmerzen oder Nebenwirkungen von Medikamenten lindern.

Kreativtherapeutische Verfahren (Gestaltungs- und Ergotherapie) und Musiktherapie bringen inneres Erleben zum Ausdruck und helfen, ein erschüttertes Selbstwertgefühl zu stärken.

Professionell geleitete Gesprächsgruppen mit anderen Betroffenen bieten Gelegenheit zur Auseinandersetzung mit Gefühlen und zum Austausch über die Bewältigung der krankheitsbedingten Probleme.

Auskunft zu diesen Methoden gibt der Arzt, die Krankenkasse bzw. -versicherung oder die Selbsthilfegruppe.


Was tun nach der Diagnose?

Hier ein kleiner Leitfaden für die ersten, wichtigsten Schritte:

  • Zeit für Gefühle und Entscheidungen nehmen
  • Informationen über die Erkrankung suchen 
  • Den Arzt des Vertrauens finden 
  • Fragen für Arztgespräche notieren
  • Unterstützung bei Angehörigen, Freunden oder Ärzten einholen
  • Eine Selbsthilfegruppe kontaktieren
  • Sozialrechtliche Fragen klären (Kostenübernahme der Krankenkasse bzw. -versicherung, Rechte und Pflichten beim Arbeitgeber)
  • Wenn nicht vorhanden, eine Patientenverfügung erstellen - alle Informationen dazu finden Sie hier.
  • Trauer und Schwäche zulassen und achtsam mit sich sein
  • Hilfsangebote annehmen
Nach dem ersten Schock werden Sie feststellen, wie viel Zuspruch und Unterstützung Sie finden – auch der Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Situation wird Sie positiv voranbringen. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie alles Gute auf dem Weg.

Vorteil AXA Das PLUS für Kunden von AXA

In schweren Zeiten nicht alleine bleiben! 

Sie sind in guter Begleitung mit dem gesundheitsservice360° von AXA.

Der gesundheitsservice360° ist ein innovatives kostenfreies Gesundheitsprogramm, das die private Krankenversicherung von AXA in allen wichtigen Bereichen ergänzt: Vorsorge, Orientierung, Versorgung und persönliche Betreuung formen eine rundum aktive Unterstützung. Bei schweren Erkrankungen profitieren Betroffene und Angehörige von einer umfassenden Begleitung, während der ambulanten Behandlung über den stationären Aufenthalt bis hin zur Nachsorge. 

Wir unterstützen Sie durch,
  • einen persönlicher Ansprechpartner zur aktiven Unterstützung in allen Fragen, z.B. Klärung Kostenträger und ggf. Einschaltung des Rentenversicherungsträgers
  • Organisation von Hilfsmitteln (Direktabrechnung mit dem Sanitätshaus, Lieferung und Abholung)
  • Optimierung Ihrer medizinische Versorgung
  • Planung und Unterstützung bei der Vorbereitung zur Entlassung aus der Klinik

Sie profitieren außerdem von einem Netzwerk führender Fachärzte.


AXA kooperiert bundesweit mit hochqualifizierten Spezialisten, die mit speziell definierten Qualitätskriterien ausgewählt wurden. So profitieren Sie bei unseren Partnerärzten von:
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